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ALS-Diagnose trotz positiver Borreliose-Tests

Borreliose oder doch ALS? Ein Erfahrungsbericht.

Jana M. (Name aufgrund des Wunsches nach Anonymität geändert) folgte unserem Aufruf und hat den Leidensweg ihres Mannes geschildert. Wie viele Borreliose-Patienten, musste auch er lange nach der Ursache seiner Symptome suchen. Die erste Diagnose der Ärzte lautete ALS, eine degenerative Erkrankung des Nervensystems. Obwohl inzwischen Borreliose und Neuroborreliose sowie diverse Co-Infektionen festgestellt wurden, wird von behandelnden Ärzten weiterhin hauptsächlich an der ALS-Diagnose festgehalten.

1.  Wie fing bei Ihnen alles an, also wann haben Sie erste Symptome gespürt?

Es begann Ende Oktober 2018 mit den ersten Symptomen. Damals bemerkte mein Mann auf Arbeit beim Zugreifen mit der Rosenscheere erstmals Kraftlosigkeit bzw. ein Schwächegefühl in der rechten Hand und im Arm.

2. Wie hat sich die Erkrankung geäußert/welche Einschränkungen hatten Sie im Alltag?

  • Instabilitätsgefühl am ganzen Körper
  • Rückenschmerzen, Rückensteifigkeit
  • Muskuläre Schmerzen und Krämpfe, Muskelschwäche
  • Muskelzuckungen an Armen und Beinen
  • Plötzlich einschießende starke Schmerzen in der Muskulatur wie bei einem Messerstich im Knie oder auch woanders
  • Schwere Arme
  • Knöchel immer wieder angeschwollen
  • Schmerzen an Sehnen und Bändern
  • Ziehende Schmerzen in Armen oder Beinen
  • Knacken der Gelenke, Steife Gelenke
  • Zittern des ganzen Körpers oder auch nur Bein oder Arm
  • Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, das Gefühl zu Kippen
  • Alkoholunverträglichkeit
  • Das Gehen wurde dann noch schlechter
  • Schlaflosigkeit
  • Kälteempfindlichkeit, Frieren oder Frösteln
  • Nächtliches Schwitzen und vermehrtes Schwitzen bei geringer Belastung
  • Oft verschleiertes Sehen; das Sehen ohne Brille ist noch schlechter geworden
  • Stuhlunregelmäßigkeiten, Durchfall, Verstopfung
  • Hautausschlag
  • Müdigkeit, Erschöpfung

3. Hatten Sie den Zeckenstich bemerkt oder kannten Sie die Ursache für die Symptome nicht?

Ein Zeckenstich wurde nicht bemerkt. Ich habe einen kreisförmigen Ausschlag am Gesäß meines Mannes wahrgenommen, aber erst viel später mit einem Zeckenstich in Verbindung gebracht, da wir uns zu dieser Zeit noch nicht mit dem Thema Borreliose auskannten.

4. Wann haben Sie erstmals einen Arzt aufgesucht und wie lautete die Diagnose?

Am 05.11.2018 war er wegen seiner Beschwerden, der Kraftlosigkeit in Hand bzw. Arm und Muskelzucken, erstmals beim Hausarzt.

Vom 05.02.2018 bis 18.12.2018 folgte ein Klinikaufenthalt.

Nach 14 Tagen stand die Verdachtsdiagnose ALS (Anmerkung: ALS ist eine Abkürzung für amyotrophe Lateralsklerose, eine nicht heilbare, degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems) und damit keine Chance mehr auf kassenärztliche Hilfe bzw. Unterstützung. Mit dieser Diagnose begann der eigentliche Horror-Trip für uns…

5. Haben Sie danach noch weitere Ärzte aufgesucht?

 Ja, wir sind zwischenzeitlich bei verschiedenen Ärzten gewesen, da die Beschwerden weiterhin bestanden.

6. Welche Tests wurden bei Ihnen durchgeführt?

1. Test: Am 19.03.2019 haben wir ein positives Borreliose-Testergebnis erhalten und haben uns telefonisch mit dem Labor (nicht das Deutsche Chroniker Labor) in Verbindung gesetzt. Die Aussage des Labors: “Sie hatten Kontakt und haben auch ein akutes Problem. Sie müssen mit dem Befund zum Arzt gehen. Aufgrund der hohen Werte wurde der Befund nochmals kontrolliert.”

2. Test: Am 28.03.2019 war mein Mann wieder bei der Hausärztin und hat das Ergebnis vom Borreliose-Test vorgelegt. Daraufhin sagte sie, dass sie selbst noch einen Test machen möchte und nahm Blut ab. Sie wollte sich melden, wenn das Ergebnis vorliegt.

Am Dienstag, den 02.04.2019, haben wir um 10:08 Uhr bei der Hausärztin angerufen, da sie sich leider noch nicht gemeldet hatte. Ihre Aussage am Telefon: Das Testergebnis sei auch positiv ausgefallen, aber das sei nicht relevant (wegen der ALS-Diagnose), denn sie habe mit einem Arzt aus der Uniklinik telefoniert.

7. Wann hatten Sie endlich Gewissheit, dass es sich bei Ihnen um Borreliose handelt?

Nach mehreren Tests, die wir extra bei verschiedenen Ärzten und Laboren haben machen lassen.

8. Sind Ihnen Co-Infektionen bekannt, die zusammen mit der Borreliose auftraten (z.B. Rickettsiose, Babesiose, Epstein-Barr-Virus)?

 Ja, es wurden folgende Erkankungen festgestellt:

  • Chronische Borreliose
  • Chronische Neuroborreliose
  • Mit V.A. Banwarth-Syndrom
  • Mit V.A. Parsonage-Turner-Syndrom
  • Bartonellen-Infektion
  • Babesien-Infektion
  • Coxsackievirus-Infektion
  • Hypovitaminose B1, B2, B3, B6
  • Grenzwertig niedrige Vitamin D-3 Versorgung Spiegel 31 ng/ml
  • MTHFR-Polymorphismus 677 Homozygot
  • V.A. chronische Schwermetallintoxikation bei genetischer Störung der Phase II – Entgiftung

9. Wie wurde Ihre Borreliose behandelt?

Eine Therapie wurde angefangen, aber da uns immer wieder Steine in den Weg gelegt wurden, wurde sie nicht fortgeführt. Somit hat sich der Zustand meines Mannes immer mehr verschlechtert.

10. Trat eine Besserung auf, wenn ja, ab wann?

Während der Therapie traten kleine Verbesserungen auf. Mein Mann konnte sogar 3kg Gewicht mit seinen Beinen anheben.

11. Wie geht es Ihnen heute?

 Sehr schlecht, denn durch die ALS-Diagnose ist es uns bisher nicht möglich gewesen, die Therapie neu zu starten.

12. Was raten Sie Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind?

Man kann jedem Betroffenen nur raten, niemals aufzugeben und immer weiter zu kämpfen. Es ist sehr traurig, dass Borreliose in der Schulmedizin bzw. bei vielen Neurologen nur belächelt wird. Man muss wirklich sehr viel Glück haben, um Ernst genommen zu werden. Falls man schon eine andere Diagnose bekommen, hat wie zum Beispiel MS, ALS, Parkinson u.s.w., wird es natürlich ganz schwer, aus dieser Schublade wieder herauszukommen.